Espera... tu disseste-me que a tua vida, por causa desta doença, agora é apenas  uma espera... a espera de quando vais deixar de conseguir fazer algo simples e banal, a espera de sentires fraqueza numa perna ou no outro braço, a espera de teres dificuldade de comer ou respirar... tudo é uma espera e não há nenhuma esperança que possa ser uma espera por algo melhor. 

Os livros de auto-ajuda dizem que em momentos maus devemos lembrar-nos que "dias melhores virão". Gostava de saber o que devemos pensar e onde nos podemos agarrar quando infelizmente daqui para a frente é sempre a piorar - se agora já é péssimo, vai ser sempre a piorar, até ao final. Essa é a unica certeza em tudo o que estamos a passar. 

Às vezes sinto uma pressão enorme de tentar aproveitar para ser um bocadinho feliz agora porque não vejo como poderei sê-lo no futuro. E se já estou tão cansada de estar triste e infeliz desde fevereiro... como estarei daqui a 1 ou 2 anos? Pela minha sanidade mental tenho de aproveitar de algum modo... mas depois penso se faz sentido estar feliz sabendo de tudo isto, como estar feliz??? Faz sentido rir-me com alguma coisa? Onde vou buscar força para isso? 

... no fundo tu és a minha força... e tu consegues, nem sei como, ter momentos de felicidade e dizer-me que a nossa vida é feliz. Talvez porque tentas a todo o custo acreditar que ainda há esperança disto não ser real, dos médicos se enganarem, de um milagre acontecer. E eu, apesar de muitas vezes viver em pânico do dia em que finalmente verás que isto é mesmo real e que não vale a pena ter esperança, tento deixar-me levar contigo para pelo menos sorrir e sentir-me feliz no agora... porque no futuro acho que nunca mais voltarei a ser.

 "Falo de tudo, desde pequenas tarefas quotidianas, livros, filmes, séries, aquele objectivo de um dia ir ao ginasio semanalmente, viagens de sonho..."

Esta foi uma das frases que utilizei para descrever o que este espaço iria ser... e entretanto, depois de levar com um camião em cima, quando olho para trás tudo em mim parece vazio, fútil. Quando penso que durante 2 anos fiz terapia e que os meus maiores problemas (que me pareciam mesmo enormes) e me faziam chorar a potes, eram ter o peito grande, achar-me gorda e feia, as rotinas e as tarefas do dia a dia de mãe juntamente com um trabalho por vezes muito exigente... ter de conduzir o que era assim uma tortura... não poder ter todos os dias teletrabalho... ai... quem me dera que a minha vida pudesse voltar a ser só isso, a ter de gerir apenas  esses problemas que eu julgava serem enormes, que até me tornavam uma pessoa talvez triste, talvez até com uma pequena especie de depressãozinha...

Hoje em dia, com tudo o que estamos a passar e principalmente com tudo o que ainda vamos ter de passar, não consigo levar a sério as pessoas, como eu era até há poucos meses atrás, com especie de depressões... sei que não devia dizer isso. Sei que dizem que é um problema muito real e cada vez mais frequente... mas vejam por mim... só são preocupações até aparecer um problema de verdade, que realmente muda tudo, toda a vida para terrivelmente muito pior. E é aí que se percebe que não há peitos, barrigas, trabalhos, sei lá... nada é importante até ao diagnóstico de uma doença terminal... principalmente esta que muitos dizem ser "A doença". Uma doença cruel que nos vai tirando tudo lentamente, como uma autêntica tortura.

O meu marido adora estar em casa... também gosta de sair, pelo menos uma vez por dia mas em geral gosta muito de usufruir do nosso lar. E há uns 7 anos construimos a nossa casa. Um verdadeiro sonho que se tornou realidade. Fizemos tudo à nossa medida dentro das nossas possibilidades. Temos uma cave que ele montou para ser a sua zona de gaming e sala de cinema e musica, temos uma piscina no jardim, temos um sotão com um mini ginásio... tudo escolhido por nós, para o nosso conforto em casa. 

Uma doença que nos obrigue a estar em casa nunca é bom para ninguém mas, tal como foi no covid, pelo menos podemos estar num sitio que nos diz muito com coisas escolhidas por nós e para nós... 

Só que até isso esta doença tira... quando ele deixar de andar, de se mexer, esta casa que foi o nosso sonho, vai ser todos os dias uma prisão, quando ele olhar para as escadas e se lembrar que nunca mais poderá ver a cave, os seus instrumentos, ou ir ao sotão apanhar sol nas cadeiras que comprou, ou até ir à piscina para relaxar como ele tanto gosta... todos os dias vai sentir essa impotência de não poder ter o que sempre teve, o que está mesmo ali para ele mas que jamais poderá voltar a usufruir.

Ficará limitado ao rés do chão, numa cadeira de rodas ou numa cama, para sempre... até morrer. É impossivel não pensarmos: "o que fizemos para merecer isto?" é algo tão mau, tão cruel que só parece poder ser castigo por algo.

Ontem vi-os a brincar na piscina, ele e a Inês... a fazerem competição de mergulhos... e penso: "Terá sido a ultima vez que vi esta brincadeira entre pai e filha?" "Será que para o ano a Inês ainda poderá ter o pai para brincar assim com ela?" 

Tenho muita inveja da ignorância dela, de não saber o que se passa com o pai e poder simplesmente aproveitar todos os momentos... porque eu, mesmo sabendo que devia aproveitar, agora mais do que nunca, já não consigo fazê-lo totalmente porque as "sombras das ultimas vezes" estão sempre a atormentar-me a mente...

Já vamos a mais de metade deste ano de 2025... deste ano horrível... parece que ainda estou a rever a nossa passagem de ano, aquele beijo que demos imortalizado pela fotografia tirada pela Inês (uma das unicas ou talvez mesmo a unica foto que temos a dar um beijo...)... já olhei tanto para ela... para nos ver de novo como éramos quando ainda estavamos na ignorância do que seria o nosso ano, o nosso futuro, a nossa vida...

Devia ser sempre assim... nunca quis que me lessem as mãos e nunca quis ir a cartomantes. Nem é que acredite, sou demasiado racional, mas só o simples facto de alguém me poder dizer "vai sofrer muito, o seu futuro não vai ser bonito" ia deixar-me sempre com essa nuvem e sempre fugi dessas coisas... 

Aqui não deu para fugir... ninguém perguntou "quer mesmo saber o que vem aí?".. apenas disseram "aquelas palavras"... que nunca irei esquecer. O momento do diagnostico, da certeza do futuro, da certeza do nosso fim. A imagem está na minha cabeça e não vai sair nunca mais... da cara do médico a escrever e a olhar para o papel, sem nos olhar nos olhos, no teu suspiro enorme meio trémulo assim que ouviste o que temias ouvir depois de uma angustiante espera de 15 dias.. da minha mão que imediatamente saiu para confortar a tua perna... e do meu coração que nunca mais foi o mesmo desde o dia 7 de Fevereiro de 2025.

"Não tenho dúvidas que é de facto a doença do neurónio motor..."... e tudo caiu, desapareceu para sempre. Como diz a mnh psicologa, levamos com um comboio em cima. Nada ficou de pé, tudo mudou, tudo (como o conhecíamos) mudou. E eu ainda perguntei para que não restassem dúvidas na minha cabeça "mas é a ELA?".. "Sim, é a ELA"... 

Não sei qual foi o meu primeiro, segundo ou terceiro pensamento... sempre pensei demais e naquele momento então foi tudo um turbilhão... lembro-me de pensar que tinha rezado tanto para que não fosse... e portanto não acreditava mais nessas coisas, lembro-me de pensar que sempre agradeci a vida que tinha e que finalmente essa vida tinha acabado... lembro-me de pensar que há pouco mais de um ano, talvez por ironia do destino, tinha gravado vozes com a Inês para a APELA para ajudar os doentes com ELA a ter voz... lembro-me de pensar que poderia ser castigo por eu nunca ter ido a pé a Fátima apesar de tantos convites, lembro-me de pensar que sempre disse que queria muito ajudar alguém, que a minha vida só faria sentido assim... e agora finalmente vou perceber o significado dessas palavras e provavelmente arrepender-me de ter pensado sempre assim... lembro-me de pensar nos meus meninos... que tanto adoram o pai... no que vao sofrer e na minha impotência de os proteger como devia fazer como mãe, lembro-me de pensar nas minhas doenças auto-imunes - agora não posso mesmo ficar doente ou morrer, por eles... até essa pressão senti... - lembro-me de pensar nele... naquele que eu sempre soube que era a "minha tampa", quem sabe sempre como eu estou apenas por um gesto meu, que acho que me conhece melhor a mim do que eu própria me conheço... no que ele vai passar sem que eu possa fazer alguma coisa para resolver... e lembro-me depois de pensar em mim... nos meus sonhos de futuro contigo... sentados num café, depois dos miudos serem autónomos e terem a vida deles... dos nossos passeios futuros, das nossas futuras prendinhas mutuas... de tudo o que sonhámos e que afinal nunca irá acontecer... que ficará apenas como um sonho inacabado.

Tu não irás estar aqui e eu ficarei sozinha para sempre... 

Bem sei... o futuro pode dar muitas voltas mas não quero sequer colocar a hipotese que eu poderei "ir" ainda antes... isso seria ter de imaginar os meus filhos orfãos e isso é dor demais para aguentar ou imaginar. Já basta a dor de já sabermos o futuro de um de nós... um futuro que em todo lado dizem ser "o mais cruel de viver e assistir" - ver-te morrer aos bocadinhos e ver a nossa vida acabar um pouquinho todos os dias...